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Jun 25, 2023

In primo piano: una nuova indagine sulla mobilità sfrutta il punto di vista degli utenti di protesi per guidare la cura

For most people, a bump from a passerby on the sidewalk, a hike on an uneven

Per la maggior parte delle persone, un urto di un passante sul marciapiede, un'escursione su un sentiero irregolare o anche il trasporto di un cestino della spesa al supermercato non influiscono sulla mobilità. Tuttavia, questi incontri e attività quotidiane possono presentare sfide imprevedibili per coloro che indossano una protesi dell’arto inferiore.

Comprendere le sfide della mobilità come queste e affrontarle utilizzando il feedback ottenuto direttamente dagli utenti di protesi è un obiettivo primario, ma sfuggente, per medici della riabilitazione, protesisti e ricercatori.

Ora, uno strumento chiamato Prosthetic Limb Users Survey of Mobility (PLUS-M), sviluppato con i finanziamenti dell’Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), sta aiutando a raggiungere questo obiettivo attraverso uno strumento facile da usare. sistema di misura. L’uso diffuso dello strumento nelle cliniche di tutto il mondo, compreso un importante fornitore di servizi sanitari ortotici e protesici degli Stati Uniti, sta cambiando il panorama della riabilitazione.

Creato da un team di ricercatori dell'Università di Washington, il PLUS-M è un breve questionario che permette agli intervistati di trasmettere le loro percezioni su come compiono azioni in casa o nella vita quotidiana, come scendere una scala o attraversare un pavimento scivoloso. Medici e ricercatori utilizzano PLUS-M per valutare la mobilità degli individui nella pratica clinica e negli studi scientifici.

Costruire uno strumento basato sui risultati riferiti dai pazienti piuttosto che sulla valutazione soggettiva di un medico era un approccio nuovo ed entusiasmante quando il progetto è iniziato nel 2010, ha affermato Toyin Ajisafe, Ph.D., responsabile del programma presso il Centro nazionale per la ricerca sulla riabilitazione medica del NICHD. Storicamente, i questionari sanitari venivano sviluppati da medici e ricercatori sulla base delle loro opinioni e interpretazioni dei limiti dei pazienti. Tali sondaggi venivano gestiti anche da intermediari, aggiungendo un ulteriore livello tra il paziente e le informazioni.

"Questo progetto è stato rinfrescante perché si è concentrato sulle esperienze e sul punto di vista dell'utente. Ha catturato un lato che normalmente non guardiamo", ha affermato il dott. Ajisafe.

Il ricercatore principale Brian J. Hafner, Ph.D., professore presso il Dipartimento di Medicina Riabilitativa dell'Università di Washington, e il suo team sapevano di volersi concentrare sulle sfide quotidiane di mobilità per gli utenti di protesi degli arti inferiori con vari livelli di amputazione. Per garantire che stessero incorporando la prospettiva del paziente, hanno utilizzato il progetto completo stabilito dal sistema informativo di misurazione dei risultati riportati dai pazienti del NIH per costruire questo strumento di autovalutazione.

Con l’aiuto di cliniche, partner del settore e altre parti interessate, hanno riunito focus group di utilizzatori di protesi per creare domande di sondaggio e quindi condotto interviste cognitive per determinare se le domande fossero chiare e comprensibili per gli intervistati. Hanno rivisto o eliminato le domande in base al feedback degli utenti prima di somministrare le domande dei candidati a più di 1.000 utenti di arti protesici in tutto il Paese. I risultati dello studio sono stati utilizzati per finalizzare l'indagine PLUS-M.

Il team ha gradualmente ristretto il numero di domande del sondaggio da 105 a 44 prima di condurre ulteriori studi per indagare le proprietà psicometriche – affidabilità, validità e sensibilità – delle misure di risultato del PLUS-M. Il risultato è un sondaggio facile da completare composto da 7 o 12 domande che i pazienti possono rispondere su carta o tramite computer. La versione elettronica, nota come Computerized Adaptive Test (CAT), utilizza un algoritmo per selezionare l'elemento successivo in base alle risposte precedenti degli utenti. Ad esempio, se un utente risponde "senza alcuna difficoltà" alla domanda "Sei in grado di camminare per un breve tratto in casa tua?" il CAT porrà una domanda di follow-up su misura come "Sei in grado di attraversare un parcheggio?"

Il PLUS-M sta rapidamente diventando parte della pratica standard per la valutazione dei pazienti in clinica. Danielle Melton, MD, professore associato in visita in medicina fisica e riabilitazione presso l'Università del Colorado, Anschutz, ha affermato che le misure di esito specifiche per l'amputazione e riferite dal paziente come PLUS-M stanno diventando strumenti ampiamente accettati per misurare i progressi e informare gli obiettivi terapeutici . Sebbene PLUS-M sia una "istantanea nel tempo", può essere un potente aiuto nell'orientare le cure.